Demenza, il ruolo dell’assistenza residenziale

Le persone affette da demenza nel mondo sono 47 milioni, che saliranno a 82 milioni nel 2030 e 152 milioni nel 2050. Secondo l’Alzheimer’s Disease International, questa patologia rappresenta una delle crisi globali a livello sanitario e sociale più significative del XXI secolo. Progettare strutture e realtà assistenziali adeguate è fondamentale.
Giuseppe Nucera, 11 Aprile 2019
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Le persone affette da demenza nel mondo sono 47 milioni, il 60-65% delle quali è affetto dalla malattia di Alzheimer, con un nuovo caso di demenza diagnosticato ogni 3 secondi. Secondo il World Alzheimer Report 2018 dell’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, saranno 82 milioni le persone che soffriranno di demenza nel 2030, 152 milioni nel 2050.
L’ADI, Alzheimer’s Disease International, ritiene questa patologia una delle crisi globali a livello sanitario e sociale più significative del XXI secolo, con un costo mondiale di mille miliardi di dollari nel 2018.
Oggi circa il 66% delle persone affette da demenza vive in paesi abasso e medio reddito, un dato che salirà al 72% nel 2050. Paesi, questi, in cui solo il 10% dei malati riceve una diagnosi, come denuncia il 10/66 Dementia Research Group, un collettivo di 30 gruppi di ricerca operanti su 20 paesi differenti, dall’America Latina all’Asia sudorientale.
Al contrario, nel nord del mondo – dove le demenze, seppur con tempistiche diverse, sono diagnosticate – desta allarme l’eccessivotasso di ospedalizzazione registrato: un recente studio statunitense ha seguito circa 3.000 soggetti nel periodo 1994-2007, 444 dei quali hanno sviluppato demenza e 2.525 no. Nel primo gruppo, circa l’86% (427 persone) è stato ammesso in ospedale almeno una volta; al contrario, tra coloro che non hanno sviluppato la malattia, la percentuale di ricovero scende al 59% (1.478 persone). Adeguando per età, sesso e altri fattori di confusione, il rapporto dei tassi di ospedalizzazione tra le persone dementi e quelle non dementi risulta dell’1,41, per cui per ogni 100 ricoverati in ospedale senza alcuna patologia di demenza, registriamo 141 ospedalizzazioni tra le persone affette da demenza.

LIMITARE L’OSPEDALIZZAZIONE È UN RISPARMIO ECONOMICO…
Molte indagini, condotte soprattutto negli Stati Uniti, hanno sottolineato come i costi dell’assistenza sanitaria siano sostanzialmente più elevati per le persone affette da demenza, fino a circa 3,3 volte superiori rispetto a quelli della spesa in assistenza per chi non soffre di questa patologia.
Uno studio del 2015, relativo al periodo 2009-2014, ha analizzato i costi rispetto alle diverse tempistiche in rapporto alla diagnosi. L’aumento dell’utilizzo e dei costi, in termini di servizi sanitari e ricoveri ospedalieri, è evidente per l’anno precedente la diagnosi (1,4 volte superiori), raggiunge un picco nell’anno successivo (2,9 volte superiori), per poi diminuire fino ai due anni dopo la diagnosi, pur rimanendo a una cifra 1,8 volte superiore della spesa in termini di assistenza per chi non soffre di demenza.
Ma la voce più significativa è rappresentata dalla spesa per i ricoveri in ospedale dopo la diagnosi: in questo caso l’assistenza sanitaria prestata a soggetti affetti da demenza vede una spesa maggiore di circa 3,4 volte, nell’anno successivo alla diagnosi, rispetto alla spesa dei non malati di demenza. Nell’anno precedente la diagnosi, il rapporto di queste spese è solo di 1,7.

…E UN VANTAGGIO ASSISTENZIALE E SANITARIO
La malattia di Alzheimer, che solo in Italia conta oltre 600.000 casi, è responsabile di numerosi deficit cognitivi, fra i quali la menomazione della memoria, la perdita della consapevolezza di sé e il disorientamento spazio-temporale: nelle forme più gravi causa la mancanza di identificazione dei propri luoghi, la città, il quartiere, o addirittura della casa dove si è abitato per anni e dei propri familiari.
Alcune ricerche di architettura ospedaliera hanno mostrato, in tal senso, l’importanza di costruire ambienti per i pazienti affetti da demenza partendo dal concetto di «ambiente protesico», ossia un ambiente che, come una protesi, compensi le incapacità del malato e soddisfi «la necessità che i malati vivano in un ambiente simile ad una normale abitazione, di aspetto familiare e riconoscibile, che li sostenga nella memoria, che garantisca sia la privacy che l’interazione sociale, così come la massima libertà e autonomia in condizioni di totale sicurezza».
Così come riportato dal rapporto 2016 dell’OMS, dal titolo Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza, alcuni studi hanno messo in luce che l’assistenza offerta in spazi ospedalieri, o ancor meglio in strutture residenziali, realizzati a misura dei pazienti affetti da demenza, sia molto vantaggiosa da diversi punti di vista sanitario, sia per chi presta assistenza, sia per chi la riceve: ci possono essere alcuni vantaggi rispetto alle conoscenze e alle competenze del personale in servizio, un miglioramento della soddisfazione dell’assistente per l’ambiente del reparto e per l’assistenza fornita; per quanto riguarda la persona affetta da demenza, sono stati registrati miglioramenti nell’alimentazione, una riduzione dei disturbi comportamentali e un aumento della mobilità senza incremento dell’incidenza delle cadute.

IN ITALIA MOLTA RICERCA, MA POCA ASSISTENZA
Nel nostro paese, tra i più longevi del mondo e con più di un quinto della popolazione ultrasessantenne, i pazienti con demenza sono circa un 1.241.000, di cui la metà soffre della malattia di Alzheimer.
Secondo il Dementia in Europe Ethics Report 2017, indagine effettuata dall’organizzazione Alzheimer Europe che riunisce 39 Associazioni Alzheimer in Europa, l’Italia è risultato il paese più impegnato e attivo nelle collaborazioni di ricerca europee; ma soffre una mediocre posizione per ciò che concerne altre categorie fondamentali: dalla disponibilità e accessibilità di servizi di assistenza, fino al riconoscimento dei diritti dei familiari riguardanti la cura e il lavoro.
Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, sottolinea come alla carenza sul fronte della disponibilità e ancora più nell’accessibilità dei servizi di assistenza, «si aggiunge un basso riconoscimento della demenza come priorità di salute pubblica».
In Italia, in effetti, tra le persone con demenza solo il 12% alloggia presso residenze assistenziali, contro la maggior parte che vive per lo più in casa con i loro familiari (46,4%) o con altri persone (28,7%). Le persone dementi in Italia sono per lo più donne (73,9%), con età tra i 75 e gli 84 anni (49,1%).

STRUTTURE CONCENTRATE IN POCHE REGIONI
Secondo lo studio del 2017 effettuato dall’Osservatorio demenze dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia sono 729 le Strutture Residenziali (SR) pubbliche o convenzionate deputate alla cura e all’assistenza delle demenze, censite su tutto il territorio italiano e raccolte nella mappa online dell’Osservatorio. Lo studio ha mostrato inoltre come uno dei grandi problemi dell’assistenza italiana ai malati di demenza sia la disparità territoriale che il servizio soffre nel nostro paese.
Se si pone lo sguardo solo alle residenze, si nota come la Lombardia sia la regione con più servizi in Italia, con 137 strutture ossia il 18% di tutte le strutture d’Italia, seconda la regione Lazio con 102. Molto meno le strutture che contano il Sud e le isole, con circa 90 strutture in totale: ma anche qui la disparità è notevole, oltre la metà si trovano in Sicilia (50 strutture), mentre Calabria e Puglia non ne contano neanche una.

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