Quando la malattia diventa social

Mal di testa, febbre e strani puntini rossi sulla pelle. Il senso di malessere si combatte schiacciando il pulsante del computer o scivolando sullo schermo dello smartphone, prima ancora di chiamare il proprio medico. Sul web sono tante le informazioni che riguardano la salute a cui spesso facciamo affidamento. Ma quanto ci possiamo fidare delle informazioni che troviamo sui siti web?
Giulia Annovi, 29 Marzo 2016
Micron
Micron
Giornalista scientifica

Mal di testa, febbre e strani puntini rossi sulla pelle. Il senso di malessere si combatte schiacciando il pulsante del computer o scivolando sullo schermo dello smartphone, prima ancora di chiamare il proprio medico.
Sul web sono tante le informazioni che riguardano la salute a cui spesso facciamo affidamento. E il messaggio si amplifica quando approdiamo sui social network, piattaforme che promuovono la nostra personalità e identità, ma che al contempo riflettono il pensiero della comunità di amici e conoscenze che fa parte della nostra rete. Le ditte farmaceutiche hanno visto l’affare, le cliniche o le comunità di medici potrebbero davvero aver trovato un altro mezzo per raggiungere il paziente e per favorire la promozione della salute. I social network infatti hanno attratto un alto numero di persone, offrendo la possibilità di parlare di sé stessi in modo istantaneo e libero e di veicolare le notizie in modo virale. Secondo i dati di We Are Social, nel 2015 era possibile individuare circa due miliardi di account attivi, con una crescita del 12% rispetto all’anno precedente. Un dato che coinvolge solo 100 paesi: verosimilmente una sottostima.
In Italia, per avere un confronto, sono 28 milioni gli account attivi, ossia il 46% della popolazione è presente sui social network. I nostri preferiti sono Whatsapp e Facebook.

Ma quanti degli utenti italiani si rivolgono alla rete per trovare informazioni sulla salute? Secondo il rapporto Censis – Monitor Biomedico del 2014, il 42% dei nostri connazionali usa internet per trovare notizie e suggerimenti sulla salute. Di questi, il 78% usa il web per informarsi su patologie specifiche, il 29% per trovare informazioni su medici e strutture a cui rivolgersi, il 25% per prenotare visite, esami o comunicare tramite e-mail con il proprio medico.
Certo che i social network, e più in generale il web, sono diventate fonti rapide per diffondere informazioni sulla salute per cui il fattore tempo è importante, o si sono trasformati in un luogo ideale dove promuovere cambiamenti che portino ad abitudini più sane. L’uso di immagini o video rende la comunicazione più immediata, e tramite piattaforme online e community è possibile avere un confronto diretto con i medici. Ma a questa forma di comunicazione della salute “calata dall’alto” si aggiunge il rapporto alla pari, ossia il dialogo diretto con chi ha una patologia molto simile alla propria. Quello che fa la differenza tra un sito web e un social network sono proprio le persone che troviamo dall’altra parte del click del mouse. Secondo il report Healthcare ‘s digital future, quello che rende i social network affidabili in ambito sanitario, è la possibilità di trovare qualcuno con cui confrontarsi in modo molto rapido. E tale parere è condiviso dal 48% dei tedeschi e dal 43% degli inglesi.
Postare, condividere, commentare, scambiarsi informazioni è un rinforzo sociale capace di aumentare la centralità e il potere del paziente. Tutte azioni che valgono e assumono maggiore forza quando il paziente si trova in un ambiente protetto, in un gruppo dove incontra persone con il suo stesso problema. Il comportamento sociale è ben rilevato dallo studio “Social media and online health service: a health empowerment perspective to online health information“. Questo vale non solo per i gruppi di pazienti che è possibile trovare nei forum o su social tradizionali, come Facebook, ma anche in vere e proprie piattaforme dedicate allo scopo, come Patients Like Me, Daily Strenght o MedHelp.
I siti dedicati, che sono una fonte di confronto e conforto per i pazienti, non sono meno utili alla ricerca scientifica. Come sottolinea l’articolo “Governing PatientsLikeMe: Information Production and Research Through an Open, Distributed, and Data-Based Social Media Network“, l’osservazione di circa 220 mila pazienti che si sono avvicinati al sito internet, ha prodotto 37 articoli scientifici. Questi ultimi riflettono non solo sul linguaggio o sui temi affrontati nei social network. Infatti tali elementi assumono diverse connotazioni a seconda che a parlare siano medici o pazienti. Gli studi scientifici in questione si spingono a usare i dati raccolti anche per fare ricerca epidemiologica sull’efficacia o sugli effetti avversi delle terapie.
Vista la forte interattività e il ruolo da protagonista dei pazienti, come devono essere strutturate le campagne informative su internet per essere efficaci? E quanto ci possiamo fidare delle informazioni che troviamo sui siti web? Una riflessione puntuale sul tema lo affronta in modo approfondito il libro “e-patient e social media” del Pensiero Scientifico Editore, mettendo in evidenza le criticità che riguardano la corretta informazione, la capacità di coinvolgere il paziente, i vantaggi e gli svantaggi nel fare entrare il marketing nel tema della salute.
Il tema della correttezza dell’informazione è un nodo importante per evitare la diffusione di false credenze. La ricerca “Web in salute”, che è concentrata sull’Italia e i cui risultati sono riportati nel libro, rileva che soltanto il 10% dei medici che hanno partecipato all’indagine ha prescritto lo stesso trattamento suggerito online. Mentre invece è il 44% dei clinici coinvolti che giudica le notizie online per nulla accurate. In questo gioca un ruolo fondamentale la preparazione dei pazienti o dei social media manager: un tema su cui bisognerebbe riflettere nel momento in cui sul web assumono un ruolo di opinion leader.
Se si aggiunge poi che la maggior parte degli utenti del web sono adolescenti o i giovani adulti, occorre sfruttare al massimo questi mezzi, fornendo al contempo informazioni corrette, puntuali e poco confuse.
Alcuni esperimenti in tal senso sono già stati effettuati, ma occorre ancora dimostrare quanto il coinvolgimento dei giovani sui social sia utile a veicolare il messaggio verso i coetanei. Poi c’è pure da considerare la voracità con cui i giovani cambiano i mezzi di comunicazione, sempre alla ricerca di nuove app e strumenti da testare.  La sanità deve rimanere al passo con la rapidità di cambiamento che è tipica degli adolescenti. Allo stesso modo è stata misurata l’efficacia dei social nel cambiare o influenzare le abitudini dei sedentari. Ci sono app e siti che invitano all’esercizio: sono i “motivatori”, come Map My Run o Cross Fit. Ma sono state anche lanciate campagne social come #Gettinghealthy, per promuovere e stimolare l’attività fisica, sfruttando quel meccanismo mentale, ormai istintivo, che ci porta a condividere sui social le nostre azioni quotidiane. L’esperimento in questione sembra essere riuscito: l’approccio informale e empirico ha raggiunto lo scopo di diffondere il messaggio, rendendolo più coinvolgente. Gli effetti sul lungo periodo devono comunque ancora essere misurati.
E ancora un altro fronte per raggiungere i più giovani è rappresentato dal gioco, la cui sfida è quella di coinvolgere (e educare) senza forzare. Chi gioca insomma si deve comunque divertire, anche se implicitamente impara. Un esempio in questo senso è MissionT1D, un videogioco creato per insegnare cosa significa convivere con il diabete di tipo 1. Se molti ragazzi non ricevono le giuste informazioni o non rispettano il comportamento consono alla convivenza con la malattia, un gioco può essere uno strumento per veicolare il messaggio.
Benché talvolta gli adulti pensino che internet sia poco salutare o poco educativo, l’applicazione in ambito sanitario, se svolta con le opportune riflessioni, potrebbe essere davvero un valido aiuto per diminuire il senso di solitudine dei malati, per dissipare dubbi e per aumentare conoscenza e consapevolezza.

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