La mia vita con gli occhi chiusi

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Che cosa può fare una giornalista quando si accorge che non riesce più a tenere gli occhi aperti? Paola Emilia Cicerone racconta la sua esperienza con il blefarospasmo, un disturbo neurologico che nei casi più gravi è definito "cecità funzionale" e per cui non esistono terapie risolutive. Una testimonianza personale e commovente che l’autrice ha voluto integrare partendo dalla sua esperienza di cronista nel mondo della salute.
Cristiana Pulcinelli, 15 Ottobre 2017
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Giornalista Scientifica

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Le palpebre si serrano quando vogliono loro e non si sa quando decideranno di riaprirsi. Secondi, minuti, ore? Nell’attesa angosciosa, bisogna imparare a convivere col buio. Strana malattia, il blefarospasmo: sembra che una parte del nostro corpo si ribelli a noi stessi, non risponda ai comandi del nostro cervello, trasformandosi addirittura in una sorta di nemico che ci vuole ciechi, anche quando ciechi, effettivamente, non siamo. Paola Emilia Cicerone, giornalista e scrittrice, ne ha sofferto e ha voluto regalarci il racconto di questa sua esperienza piuttosto sconvolgente in un libro (“Cecità clandestina”, Maria Margherita Bulgarini editore, pp. 95, 13 euro).
Leggendo le sue parole, facciamo la conoscenza con una malattia rara (ma non rarissima) che ha cause ignote, cure inesistenti e solo qualche possibilità di trattamento che punta a eliminarne almeno temporaneamente i sintomi. Tecnicamente si tratta di una distonia focale che provoca una contrazione involontaria dei muscoli elevatori della palpebra e che è considerata una patologia cronica, anche se può avere dei periodi di assenza di sintomi. Ma, come si sa, la malattia non è solo quella che viene descritta oggettivamente.
Lo ricorda Cicerone, utilizzando la lingua inglese per far comprendere il concetto. L’inglese, infatti, distingue tra disease e illness, ovvero la malattia fisica vera e propria e l’esperienza che di questa ha il paziente. Addirittura troviamo un terzo termine, sickness, che è la visione che di quella malattia ha la società. La nostra lingua non ha queste sfumature e forse per questo spesso perdiamo di vista l’aspetto soggettivo della malattia.
Non è il caso di Paola Cicerone che parte proprio dal racconto in soggettiva dei diversi momenti della sua malattia: dall’agosto del 2011 quando l’autrice, in vacanza su un’isola greca, scopre che qualcosa non va, fino al marzo dell’anno successivo quando, come per miracolo, i disturbi svaniscono. Lunghi mesi in cui lavorare è impossibile: lo schermo del computer, come quello della tv del resto, provocano una chiusura immediata delle palpebre che magari si riaprono quando invece è il momento di pulire le verdure per il pranzo. Chissà perché. Mesi in cui uscire diventa faticosissimo, prendere l’autobus un azzardo, traversare la strada un rischio enorme. L’autonomia è un lusso che Paola vuole conservare, sia pure a prezzi altissimi. Occhialoni neri la proteggono dalla luce che è uno dei fattori scatenanti della cecità. Le caramelle sono sempre a portata di mano perché masticare qualcosa di solido attenua i sintomi, ovvero le permette di intravedere qualcosa. Il neurologo le dice che si tratta di un disturbo “non grave”, ma qual è la percezione del malato? La ricerca di qualcuno che ascolti quello che Paola ha da dire la porta in tempi successivi dalla psicoterapeuta, dal neurologo, dalla psichiatra, dal medico agopuntore.
C’è angoscia nel racconto di Paola? Un po’ sì, naturalmente, ci sono le notti in cui si sveglia in preda all’ansia, ci sono le ore trascorse senza poter leggere che lasciano un vuoto inquietante, c’è la paura di non tornare più a vedere come prima. Ma c’è anche serenità. Ci sono gli amici che la accompagnano ai concerti, le amiche che la portano a comprare gli stivaletti nuovi, raccontandole quali sono i migliori e quali le stanno bene. Ci sono i tè e i pasticcini consolatori. C’è soprattutto la scoperta di un nuovo mondo. Un mondo in cui, in fondo, si può vivere anche senza libri, in cui la musica si ascolta in un altro modo senza la distrazione delle immagini visive, un mondo in cui i rari momenti in cui gli occhi si aprono e i colori sommergono i sensi diventano una meravigliosa festa.
Paola Emilia Cicerone non racconta solo storie, è una giornalista che si occupa di medicina. E l’ultima parte del suo libro (Anatomia di un’esperienza) è un’analisi chiara e lucidissima di una medicina in cui tante cose ancora non vanno. Le malattie create perché c’è un farmaco da vendere, il fallimento del rapporto medico-paziente che spesso ha come causa la mancanza di fiducia reciproca, la frenesia di fare di più – soprattutto in termini di analisi e esami diagnostici – che quasi mai si traduce in fare meglio. Insomma, una medicina che vorrebbe essere onnipotente e si dimentica di essere umana. Un giudizio che non viene da chi si è affidato alla medicina alternativa, ma una delle riviste scientifiche più importanti al mondo, il New England Journal of Medicine, che recentemente ha ricordato in un articolo come, accanto alla solidità dei protocolli terapeutici, “ci sono i pazienti, con le loro storie e le loro scelte”.

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