Elysium, una spinta innovativa all’healthcare

Osservando l’evoluzione digitale del mondo healthcare uno degli aspetti più rilevanti è quello della raccolta e la condivisione in modo sicuro dei dati sanitari. Un efficiente trattamento di tali dati potrà sensibilmente migliorare la relazione tra medico e paziente, diminuire i costi e velocizzare l’analisi ai fini di ricerca e, soprattutto, consentire una condivisione globale della conoscenza. Ed è proprio questa la mission della startup Elysium. Per conoscere questo meglio questo progetto e sopratutto capire gli sviluppi futuri in questo campo abbiamo incontrato Ahmed Barkhia, co-fondatore e CEO di Elysium.
Valentina Spasaro, 03 Marzo 2018
Micron
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Comunicazione e new media

Il Ténéré è una regione desertica Sahariana che ospita, nella sua sterminata ampiezza, le iconiche “carovane del sale”. I dromedari, carichi di pani di sale provenienti dalle saline nigeriane di Bilma, viaggiano alla volta dei mercati del sud. La marcia degli uomini e degli animali è un movimento pacato e ordinato, attraverso le dune il ritmo dei passi è costante e continuo. Non esistono sentieri nel deserto del Ténéré: il ritmo è importante in una carovana, perderlo significherebbe smarrire la traccia delle orme che subito verranno coperte dal vento, facendo scomparire così la via. Non c’è comunicazione durevole nel deserto, l’unica strategia di proseguimento attuabile è non cedere il passo. Essere un paziente in Italia, alcune volte, richiede la stessa capacità delle carovane. Mantenere l’andatura, registrare ogni passo prima che svanisca sommerso dal vuoto.
A cadere nel vuoto, in questo caso, sono le orme percorse nel nostro cammino da pazienti. La nostra storia medica. Quell’insieme di dati e circostanze che vanno a costituire la memoria clinica di ognuno di noi. Da questo vuoto nasce l’idea della startup Elysium ideata dal suo CEO e co-fondatore Ahmed Barkhia (all’anagrafe Ahmed Abdel Rahman), il quale ci ha raccontato il progetto e la sua storia. In realtà Elysium è frutto di un percorso durato dieci anni, tempo in cui Barkhia, già affetto da nanismo ipofisario, ha girato il mondo alla ricerca di una soluzione prima che la patologia di cui soffre, l’osteonecrosi, che comporta un progressivo deterioramento del tessuto osseo, gli impedisca di condurre una vita normale.
La storia di Barkhia ha una svolta nel luglio del 2014 quando si profila la possibilità di un intervento su entrambe le anche e parte del bacino, funzionale ad arrestare la malattia prima di perdere l’uso delle gambe. Una campagna crowdfunding di due anni e mezzo, #Unbacinoperahmed, gli permette di sostenere i costi dell’operazione (una spesa di 75.000 euro) e contestualmente riuscire a portare all’attenzione nazionale la sua storia e insieme sensibilizzare sulle difficili condizioni dei pazienti italiani. “Passare tutto questo tempo a cercare una soluzione consultando ogni tipo di esperto mi ha portato a conoscere un gravissimo problema: la ricerca di una soluzione per un paziente. Un problema che deriva per buona parte da una mancata condivisione delle informazioni clinico-sanitarie dei pazienti” racconta Barkhia “dal momento in cui si viene al mondo, i dati relativi alla propria salute non vengono registrati nel tempo e non sono dunque disponibili quando si presentano situazioni come la mia, in cui non è possibile applicare una cura standard ed è necessaria un’indagine personale, approfondita e una condivisione continua della storia sanitaria del soggetto, non solo per le cure che dovrà fare a breve termine ma anche per foraggiare la ricerca scientifica”.
Dall’esperienza della raccolta fondi i contorni del problema diventano più nitidi.
Da qui nasce Elysium, un servizio di condivisione dei dati sanitari che punta a economizzare in termini di costi, errori di diagnosi e soprattutto tempo. L’obiettivo è quello di mettere il paziente nelle condizioni di poter trovare soluzioni oltre il perimetro del contesto in cui vive, permettendo inoltre al personale medico e alla ricerca di accedere a informazioni mediche certificate, senza dover basarsi sui “resoconti” del soggetto in cura. “Condividere i dati personali per me è stato estenuante, con le stampelle e un archivio in mano, spostarsi non era semplice. Inoltre non è semplice per un medico recepire una grande quantità di dati di un paziente insieme, è come cercare di imparare un libro di duemila pagine in un giorno.
Può farlo per noi però una macchina che non sostituirà il medico ma piuttosto lo supporterà”.
La piattaforma propone per i pazienti un’App dove possono facilmente aggiornare, condividere e caricare i propri dati sanitari costruendo e monitorando un quadro d’insieme della propria salute, mentre per il personale medico, di ricerca e per le strutture è previsto un SaaS (Software as a Service). La domanda sorge spontanea: cosa garantisce in Elysium la tutela dei dati del soggetto malato? “La sicurezza del dato è fondamentale. Elysium è stata progettata con un’architettura modulare e microservice-oriented, che gli permette di estrapolare i dati dal sistema sanitario territoriale e attivando una categorizzazione e indicizzazione a livello globale. Il dato non è open, attraverso algoritmi di cifratura asimmetrica end-to-end e utilizzando la tecnologia blockchain la piattaforma sfrutta l’intelligenza artificiale e l’analisi dei big data per ridurre il tempo di valutazione di una terapia efficace, in base alla patologia del paziente, permettendo il trasferimento di dati immutabili con doppia chiave. Inoltre il sistema è stato pensato per rispettare le direttive per il trattamento dei dati sanitari per cui garantiamo la compliancecon la GDPR europea e l’HIPAA statunitense.
È l’utente a decidere quando aprire l’accesso ai dati e quando richiuderlo, senza far uscire i dati dal sistema”. Continua Barkhia “a dicembre 2017 abbiamo perso una grande battaglia con l’entrata in vigore della Legge europea 2017 (n. 167) grazie alla quale i nostri dati sanitari, potranno finire nelle mani delle multinazionali, senza che sia necessario il nostro consenso”. L’evoluzione positiva di una società passa anche dall’appianamento delle differenze tra i soggetti e il quid di progetti come Elysium è depositato altresì in questo obiettivo. Parafrasando le parole di Barkhia “We want to link the health conditions of a family beyond the barriers of time and space”.

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